与蝶共生二十一年，以运动自愈，以热爱生活

河豚豚una

2026-07-20 14:03

关注

在大多数人的固有印象里，系统性红斑狼疮（SLE）是一种娇气、难缠的免疫疾病。一旦确诊，人生似乎就被贴上了“静养、避光、不能劳累、远离运动”的标签。从确诊至今，我与红斑狼疮和平共处了二十一个春秋。这二十一年，我没有把自己困在室内、困在焦虑和恐惧里，反而用九年的坚持证明：狼疮患者不必虚度光阴，科学自律的生活，完全可以拥有高质量、高活力的人生。

很多病友不敢出门、不敢运动，最大的顾虑就是紫外线。SLE对光线极度敏感，一次晒伤、一次暴晒，都有可能诱发免疫波动、导致病情复发，这也是很多人彻底放弃户外运动的根本原因。但对我而言，山野、海风、雪地，都是生活最好的治愈剂。我深爱各种各样的户外运动：日常慢跑、山野越野、海边冲浪、恒温游泳、冬日滑雪，几乎所有能拥抱自然的运动，我都愿意尝试、长期坚持。

九年户外从未因为晒伤到复发、波动，核心秘诀只有两个字：极致防晒。我的防晒不是简单涂防晒产品，而是全套、严谨、无死角的硬防晒体系。我会刻意规避上午十点至下午四点的强紫外线时段进行户外训练，所有户外运动必穿专业防晒衣、防晒护袖、遮阳帽和墨镜，暴露皮肤全部做好物理遮挡。哪怕是阴天、多云天气，我也从不松懈。对于狼疮患者来说，看不见的紫外线更伤人。长期严谨的防护习惯，让我成功避开了光敏诱因，让爱好和治病可以互不冲突、双向成全。

长期和SLE共处的人都清楚，长期用药最棘手的后遗症，就是钙质流失快、骨密度下降、骨质疏松和关节退变风险极高。很多患病多年的病友，会出现腰酸、关节痛、骨密度偏低，甚至年纪轻轻就有骨质疏松的问题。为了守住自己的骨骼健康，我坚持多年搭建了一套稳定、科学、适配狼疮体质的养骨体系，从未间断。

在营养补充上，我做到精细化、规律化、长期化。日常饮食保持清淡低盐的病友标准饮食结构，同时长期坚持高钙饮食，以纯牛奶、无糖酸奶、豆腐、深海鱼类、高钙果蔬为主，用天然食材打底，保证每日钙质基础摄入。在此之上，我会根据自身体检指标，在医生指导下规律补充钙剂，重点搭配足量维生素D。很多人只补钙、不补维D，导致钙质无法吸收、全部流失。我坚持钙与维D同步补充，促进骨骼沉积、提升吸收效率，从根源预防激素带来的骨损伤。

更关键的一环，是长期、适度、多样化的户外运动。

很多病友误以为“生病就要少动、不动、多躺多坐”，其实长期静养反而会加重钙流失、肌肉萎缩、关节僵硬。我的运动模式动静结合、全面均衡：路跑和越野的适度负重，能够刺激下肢骨骼受力，提升骨密度；游泳与冲浪属于无压力全身舒展运动，能放松关节、拉伸肌肉、促进全身循环；滑雪锻炼核心力量与身体平衡，强化骨骼稳定性。